若年性認知症ならではの諸問題
まずはかかりつけ医に、そして相談しながら専門医に
若年性認知症では、65歳以上で発症するケースに比べて病気の進行が早いとされています。「おかしいな」と思ったら、まずは、いつも受診している「かかりつけ医」に相談してみましょう。
かかりつけ医は普段の状況を把握しているので、ちょっとした気づきも理解してもらいやすく、また実際に認知症の治療が始まった後も、本人・家族の心強い支えになる存在です。十分に相談した上で、認知症の専門医を紹介してもらうのがよいでしょう。
若年性認知症の人の場合、年齢的に、まだかかりつけ医をもっていない人もいるかもしれません。相談を受けた支援者は、必要に応じて地区医師会などと連携して、かかりつけ医を見つけるところから支援が必要かもしれません。産業医のいる職場なら、その産業医に相談するのもよいでしょう。そこから専門医につないでもらうことも可能です。
初期の認知症はうつ病や更年期障害などに間違えられる場合もあり、中にはもの忘れがあってもMRI画像では海馬の萎縮が見られないなど、難しい判断が求められるのも特徴です。
こうしたことから、重度化するまで認知症を見逃すケースもありますので、早くからかかりつけ医と専門医がしっかりと情報共有しながら診療する必要があります。
かかりつけ医や専門医に相談する際には、普段から気になっているエピソードなどを事前に整理してメモ書きしたり、本人と家族で別々に話を聞いてもらうよう依頼するなど、事前準備や工夫が必要でしょう。
誰もが「まさか」と思う問題
40 〜50代の働き盛りに発症する若年性認知症は、誰しも「まさか自分が」「まさか家族が」と思ってしまいます。しかしこの思いが結果として状況を悪くすることも少なくありません。
症状に最初に気づくのは本人だといわれています。人の名前や物の名前が出てこないのはしばしば初期の特徴的な症状になりますが、これらに本人が気づくのは当然です。しかし「まさか」の思いが認知症を打ち消します。
家族や職場の同僚なども、比較的早く気づきやすい人たちです。ここでもやはり「まさか」の思いが本人への指摘をためらわせます。
そして、誰もが症状に気づくようになった段階では、すでに病気が進行しています。それでも若年性認知症は、気づく条件のある人が周囲に多いだけに、早期の段階での発見が比較的多いとされています。
これらの「まさか」の思いにも、「何もできなくなる病気」など認知症のネガティブな疾病観が無意識に影響していると考えられます。
気づいた時は、ためらわずに医療機関を受診することが大切です。それがその後の人生とケアを左右する、大きな分岐点になり得ます。もしここで先送りすると、場合によっては進行を早めることになりかねず、本人はもちろん、家族やまわりの人たちにも、大きな負担をかけることが少なくありません。
仕事や生活の問題
若年性認知症のさらなる大きな問題は、病気の進行に伴い休職や退職を余儀なくされ、生活に直接支障をきたすことです。本人が専業主婦などであっても、配偶者が介護のために休職や転職をしたり、退職を余儀なくされる場合もあります。いずれにしても、それまでの生活が一変してしまう出来事には違いありません。
さらに、子どもがいれば年代的には高校や大学など教育費がかかる時期だったり、ことによっては親の世代の介護なども重なってきます。これらの負担が一気に配偶者にかかり、ストレスなどからうつ病などになるケースも少なくありません。
サービスにある隙間の問題
働き盛りであるだけに、休職や退職を余儀なくされたとしても、本人の働く意欲が失われていない場合があります。実際、病気の進行具合や仕事の内容によっては、十分に働ける人がいることも事実です。
こうした場合、デイサービスなどの介護保険のサービスは本人にとっても馴染めないことがよくあります。それは、多くのデイサービスが高齢者中心であるからです。一方、若年性認知症についてのケアの経験がなく、ノウハウやスキルも蓄積されていないことを理由に受け入れない施設もあります。
また、かかりつけ医などからの勧めで介護認定を受けたとしても、介護保険サービスを利用しない場合は、担当ケアマネジャーがいない場合もあるでしょう。
そのため、行き場も相談する場もなく、家に閉じこもった生活が、心身機能の低下を早めてしまうことがあります。ここに初期段階でのサービスの欠落、隙間があるのです。
